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Diese Website habe ich erstellt, um anderen Menschen, die wie ich an Multiple Sklerose, auch Encephalomyelitis disseminata (ED) genannt, ist eine Autoimmunerkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS), erkrankt sind, die Tipps zu geben, die ich gerne gehabt hätte.

Ganz besonders freue ich mich über den Besuch von Patienten des NFZB.

Um auch einen größeren Personenkreis zu erreichen, habe ich versucht, einen grossen bekannten Partner, für die Verbreitung dieser absolut wichtigen Tips, zu gewinnen Was ist Multiple Sklerose?

Die Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems, bei der autoimmune Prozesse eine Rolle spielen und die in jungen Jahren (mit 20 bis 40 Jahren), manchmal aber sogar wesentlich früher beginnt. Durch die hochspezialisierten modernen Untersuchungsverfahren kann die Diagnostik oft bereits nach einem Schub und MR- tomografisch nachgewiesener Progression nach ein bis drei Monaten gestellt werden. Durch den frühen Einsatz moderner Medikamente (derzeitige Therapie meist mit Interferonen oder Chemotherapie) ist der Verlauf der Erkrankung heute meist weniger dramatisch als früher, aber trotzdem bleibt es eine unheilbare Erkrankung, die das Leben des Betroffenen nachhaltig beeinflusst.

Ich habe die Tipps nach ihrer natürlichen Ab- bzw.-Reihenfolge sortiert:

Medizinische Definition:

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine ursächlich noch nichtgeklärte, sehr unterschiedlich verlaufende chronische Erkrankung des Nervensystems, bei der an verschiedenen Stellen im Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark entzündliche Veränderungen der sogenannten weissen Substanz mit narbiger Rückbildung auftreten. Eine MS beginnt meist im frühen Erwachsenenalter und betrifft Frauen häufiger als Männer.

Ausmass und Schwere der Krankheitszeichen schwanken sowohl von Mensch zu Mensch als auch bei jedem Betroffenen im Verlauf erheblich. Unter anderem können Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühle oder Lähmungen auftreten, die sich zumindest zu Beginn fast immer vollständig zurückbilden.

 Am Gehirn, Rückenmark und an den Sehnerven kommt es zu besonderen feingeweblichen Veränderungen mit zahlreichen (= multiplen), entzündlichen und sich später narbig zurückbildenden, verhärteten Herden (= Sklerose). Früher wurde deshalb auch von einer? Polysklerose? (poly = viel) gesprochen.

• 1. Diagnose                                                                   Meistens dauert es Wochen, Monate oder sogar Jahre, bis mal ein Arzt auf die Idee kommt, es könnte sich bei geringen “Ausfällen” oder Anzeichen um eine MS handeln.               So wird oft wertvolle Zeit, in der bereits eine Therapie mit Interferonen hätte begonnen werden können, obwohl es sich bei der Multiplen Slerose um die häufigste neurologische Autoimunkrankheit handelt.                
• 2. Die Diagnose MS reißt einem völlig den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich ist das Glas nur halb leer anstatt halb voll. Aus diesem Grund solltest du dir unbedingt Hilfe oder Beistand holen!    Dies kann ein Gesprächstherapeut, ein Psychater, MS-Institutionen wie z.B. die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) oder auch Selbsthilfegruppen sein.
• 3. Frühtherapie der Multiple Sklerose                                                  Derzeit haben drei verschiedene Interferone die Zulassung in Deutschland. Aus rechtlichen Gründen möchte ich sie meiner Homepage nicht namentlich nennen. Sie lassen sich aber leicht mittels den bekanntesten Suchmaschinen mit Interferone, Zulassung und MS herausfinden. Die Therapie sollte so früh wie möglich begonnen werden! Da selbige ettliche 100 Euro / Monat kostet werden sie nicht immer gleich von allen Neurologen verschrieben. In diesem Fall solltest du umgehend einen anderen Arzt suchen und vor allem auf eine schnelle Diagnose -auch wenn´s “weh” tut- drängen! Was nicht zu ändern ist, ist nicht zu ändern, verdrängen hilft dir aber auch nicht...ganz im Gegenteil!
• 4. Was solltest du dann tun, was steht dir zu?                                           Bei gesicherter Diagnose durch den Neurologen, steht dir die Ausstellung des sogenannten Schwerbehindertenausweises zu!                                                    Das klingt sicher schrecklich, auch wenn du meist am Anfang der Krankheit, also bei Ausbruch noch gar keine Behinderungen hast. Es heißt auch nicht, das alles ganz schlimm und heftig wird!   Den Schwerbehindertenausweis kannst du beim Versorgungsamt mit einfachem Antrag (Aktualität kann ich nicht gewährleisten *) und schriftlichem Arztbericht beantragen. Das kann schon mal einige Monate dauern (Erfahrungswert).
• 5. Vergünstigungen / Anspruch                                                       Hier stelle ich eine kleine Sammlung zusammen, wo ihr ein paar € sparen könnt. Da darf man sich aber bitte schön auch nicht zu schade, dies anzunehmen. Keiner hat “HIER” gerufen hat, als die MS verteilt wurde!!!
• 6. Leistungen zur Teilhabe                                                    Mittlerweile haben behinderte Menschen in unserer Gesellschaft eine Lobby! Leider kommt jetzt keiner bei dir vorbei und gibt dir einen “MS-Almanach”. Interessant sind die Begriffe Teilhabe am öffentlichen Leben sowie Teilhabe am Arbeitsleben, auf die ich ebenfalls eingegangen bin. Es wird fast alles, was unter diesen Begriffen
• 7. Das persönliche Budget                                                          Der Begriff sagt schon das meiste aus.

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